Product

Ik heb een app gebouwd omdat ik van mensen houd. Nu wordt deze beoordeeld door het belangrijkste autisme-tijdschrift ter wereld.

Hoe iets dat ik bouwde voor de mensen van wie ik houd, toevallig een gat vult dat wereldwijd tot op de dag van vandaag door niemand werd gedicht.

Ik ben autistisch. Gediagnosticeerd op mijn 25e. Begin twintig werd ik permanent arbeidsongeschikt verklaard.

Vandaag wordt een app die ik in mijn eentje heb gebouwd, beoordeeld door het wereldwijd toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift voor autisme bij volwassenen.

Hoe het zover kwam.

Het begon met een gevoel

Al sinds mijn kindertijd heb ik ervaren dat ik me fout voelde. Niet fout in de zin dat ik iets verkeerds had gedaan. Maar fout in mijn bestaan. Alsof de manier waarop ik denk, voel en de wereld waarneem een fout was.

Mijn diagnose kwam op mijn 25e. Maar de diagnose veranderde dat gevoel niet. Ik wist nu dat ik autistisch was (maar ik begreep niet wat dat betekende). Niet op het niveau dat telt.

Je krijgt een naam voor wat je bent. Maar de uitleg krijg je er niet bij. Niemand gaat zitten en zegt: "Dat wat je je hele leven hebt ervaren (de overprikkeling, de uitputting, de manier waarop je denkt en voelt) dat heeft neurologische oorzaken. En dit is hoe ze werken."

Het duurde tot mijn 35e levensjaar (tien jaar na de diagnose) voordat ik echt begreep waarom ik zo ben. Voordat ik de neurologie achter het gedrag kon zien. Voordat ik begreep: de diagnose neurodivergent zijn, verandert het zelfbeeld niet. Niet zolang je de uitleg niet hebt. Niet zolang je het gedrag dat je van jezelf kent of bij degenen van wie je houdt waarneemt, niet kunt verbinden met de neurologische oorzaken.

Pas als dat gebeurt, treedt er werkelijke opluchting op. Pas dan wordt verklaarbaar wat voorheen alleen maar "anders" of "fout" was. Pas dan kan echt begrip voor jezelf en de ander ontstaan.

Dit begrip kan alleen worden gegeven als er werkelijke kennis over de neurologie aanwezig is. Niet de oppervlakte. Niet de symptoomchecklists. Maar de oorzaken.

Ik wilde dat kinderen van wie ik houd niet met datzelfde gevoel zouden opgroeien. Dus heb ik gebouwd wat ik zelf nodig had gehad.

Autistic Mirror. Een door AI ondersteunde tool die autistische neurologie uitlegt (monotropisme, predictive coding, burnout-mechanismen, sensorische verwerking). Niet alleen voor autistische mensen zelf, maar ook voor hun omgeving (partners, ouders, therapeuten, werkgevers).

Maar het legt niet alleen uit waarom iemand is zoals hij is. Het legt ook uit wat er gedaan kan worden (zonder de mens te veranderen). Dat is het cruciale verschil. De app adviseert geen therapieën die erop gericht zijn om autistisch gedrag af te leren. Geen ABA. Geen gedragsconditionering. Geen normalisering. In plaats daarvan legt de app, specifiek voor de betreffende situatie, uit welk neurologisch mechanisme achter een gedraging zit (en wat er in de omgeving veranderd kan worden zodat het beter gaat met de persoon). Niet: hoe krijg ik mijn kind zover dat het zich anders gedraagt. Maar: wat gebeurt er neurologisch bij mijn kind, en hoe kan ik de omgeving zo inrichten dat het goed met hen gaat.

Dat geldt voor kinderen, voor jongeren, voor volwassenen. Altijd de omgeving aanpassen, nooit de mens.

Meer dan 1.000 tests. Geen tracking. Tweetalig. Gebouwd door een autistisch persoon.

Waarom niet gewoon ChatGPT?

Omdat normale AI's gevaarlijk kunnen zijn voor neurodivergente mensen. Dat is geen overdrijving (het is de huidige stand van het wetenschappelijk onderzoek).

Recente studies tonen aan: wanneer autistische mensen algemene chatbots om advies vragen, krijgen ze antwoorden die getraind zijn op neurotypische normen. Een autistisch persoon vraagt waarom het moeite kost om vriendschappen te sluiten (en de AI antwoordt dat hij gewoon op mensen af moet stappen en een gesprek moet beginnen). Dat is geen nuttig advies. Het is het tegenovergestelde. Het bevestigt het gevoel: er is iets mis met jou, omdat je dit niet kunt.

Algemene AI's valideren willekeurig. Ze spreken niet tegen, ze stellen geen kritische vragen, ze herkennen geen crisis. Onderzoek documenteert gevallen waarin chatbots suïcedale gedachten bevestigden, waanvoorstellingen versterkten en psychotische episodes uitlokten (bij mensen met en zonder voorgeschiedenis). Autistische mensen lopen extra risico omdat ze informatie vaak letterlijk nemen, omdat ze de AI meer vertrouwen dan menselijke adviseurs, en omdat de conversatie nooit eindigt (er is geen natuurlijk breekpunt, geen grens).

En dan is er wat het vaakst gebeurt en het minst opvalt: algemene AI's bevelen ABA en gedragstherapeutische benaderingen aan, omdat dit het grootste deel van hun trainingsdata beslaat. Een moeder vraagt ChatGPT wat ze moet doen bij een meltdown van haar kind (en krijgt adviezen die erop gericht zijn het gedrag te onderdrukken in plaats van de oorzaak te begrijpen). Geen kwade opzet. Maar enorme schade.

Autistic Mirror is anders gebouwd. De app weet wat ze niet mag aanbevelen. Ze weet dat autisme geen ziekte is. Ze weet dat de omgeving zich moet aanpassen, niet de mens. En ze is gebouwd door iemand die dit niet uit leerboeken kent, maar vanuit zijn eigen zenuwstelsel.

Daarom is de app technisch zo geconstrueerd dat het niet mogelijk is om schadelijke adviezen te geven of op een neurotypische manier op autistische mensen te reageren. Elk antwoord is expliciet, duidelijk, logisch en veilig in wat het aanbeveelt. Dit is uitvoerig getest en gevalideerd in meer dan 300 conversaties met de meest uiteenlopende vraagstellingen en perspectieven. Daarnaast doorloopt elk antwoord drie onafhankelijke veiligheidslagen die het controleren voordat het de gebruiker bereikt. Het resultaat is een mate van veiligheid die geen enkele algemene AI kan bieden. Zo veilig dat ik de app toevertrouw aan de mensen van wie ik houd.

Papadopoulos (2024) laat zien waarom deze bescherming noodzakelijk is: autistische mensen gebruiken AI-chatbots vaker dan de algemene bevolking (als communicatiehulp en emotionele steun).

De research die alles veranderde

De app was klaar. En toen (bijna per toeval) begon ik te onderzoeken: bestaat dit eigenlijk al? Ergens ter wereld?

Het antwoord: nee.

Er is wereldwijd geen vergelijkbare tool. Geen AI die autistische mensen hun eigen neurologie uitlegt. Geen app die tegelijkertijd de omgeving helpt te begrijpen. Niets.

Alleen al in Groot-Brittannië staan meer dan 170.000 mensen op wachtlijsten voor een autisme-diagnose. In andere landen ziet het er niet beter uit. En zelfs na de diagnose: nauwelijks ondersteuning. Het meeste onderzoek, het meeste aanbod, de meeste hulpmiddelen (alles is gericht op kinderen). Alsof autistische mensen op hun 18e ophouden te bestaan.

Ik had helemaal niet gezocht naar een gat in de markt. Ik had gebouwd wat de mensen die het dichtst bij me staan nodig hebben. Dat er wereldwijd niets vergelijkbaars bestaat (dat hoorde ik pas daarna).

8 Dagen

Ik heb contact opgenomen met verschillende organisaties. Waaronder ook Autism in Adulthood (het enige wetenschappelijke tijdschrift ter wereld dat zich uitsluitend richt op autistische volwassenen).

Wat er in de daaropvolgende acht dagen gebeurde, had ik nooit verwacht.

Dag 1 - Maandag 16 februari.
Ik stuur een e-mail naar de redactie. Kort. Direct.

"Autism in Adulthood is het enige tijdschrift gewijd aan autistische volwassenen. Autistic Mirror is de eerste AI gewijd aan autistische volwassenen. Gebouwd door een autistische volwassene. Zou een bijdrage relevant zijn?"

Ik verwachtte niets. Misschien een automatisch antwoord. Misschien stilte.

46 uur later - Woensdag 18 februari.
Christina Nicolaidis, de oprichtster en hoofdredactrice van het tijdschrift, antwoordt.

Ze wijst op het artikeltype "Emerging Practice" voor nieuwe innovaties en nodigt uit tot indiening.

18 uur na haar e-mail.
Ik dien het manuscript in. Geschreven in één nacht.

Dag 7 - Zondag 23 februari. 4 dagen na de indiening.
Rebecca Flower, de Executive Editor, stuurt haar redactionele beoordeling. Bij de meeste vakbladen wacht je maanden op een eerste reactie. Hier waren het vier dagen.

Haar woorden: "Wij vonden de tool die u heeft ontwikkeld en beschreven interessant en vernieuwend. Wij zouden het manuscript graag naar externe beoordelaars sturen."

"Ik ben enthousiast over het onderwerp en geloof dat de resultaten belangrijke gevolgen kunnen hebben voor het vakgebied."

Drie herzieningen: taalgebruik vereenvoudigen, technische termen vervangen, bronvermeldingen aanvullen.

Dag 8 - Maandag 24 februari. Enkele uren na de feedback.
Ik dien de herziene versie in. Alle drie de punten geadresseerd.

Acht dagen. Van de eerste e-mail tot de herziene indiening, klaar voor het Peer Review bij het wereldwijd toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift voor autisme bij volwassenen. Een wetenschapper die schrijft dat de resultaten belangrijke gevolgen kunnen hebben voor het vakgebied.

En alles wat deze reacties teweeg heeft gebracht (het hele project, elke regel code, elk van de meer dan duizend tests) bestaat omdat ik wilde dat bepaalde kinderen niet met hetzelfde gevoel zouden opgroeien dat mij bijna heeft kapotgemaakt.

Wie mij schreef

Pas daarna heb ik onderzocht wie er achter het tijdschrift zit.

Het tijdschrift: Autism in Adulthood heeft een Impact Factor van 6.8 (de hoogste van alle autisme-tijdschriften wereldwijd). Hoger dan Autism, dat al decennia bestaat. Het staat in de top 1,2% van alle tijdschriften in zijn categorie. Wat daar gepubliceerd wordt, wordt door de gehele internationale onderzoeksgemeenschap gelezen.

Christina Nicolaidis is professor aan twee universiteiten, arts, onderzoekster met meer dan 150 publicaties en meer dan 12.000 citaties. Ze heeft AASPIRE opgericht (een van de belangrijkste onderzoekspartnerschappen ter wereld die sinds 2006 digitale tools voor autistische volwassenen ontwikkelt). Ze heeft een online healthcare-toolkit gebouwd. Web-accessibility-richtlijnen voor autistische gebruikers. Een smartphone-app voor mensen met een beperking. Ze doet onderzoek naar suïcidepreventie in de autistische gemeenschap.

Rebecca Flower is Senior Lecturer aan de La Trobe University in Australië, verbonden aan het Olga Tennison Autism Research Centre (een van de belangrijkste autisme-onderzoekscentra ter wereld). Ze doet onderzoek naar neurodiversiteit, werkgelegenheid en psychologische praktijkvoering voor autistische volwassenen.

Zeven principes

Flower heeft samen met collega's een studie in hetzelfde tijdschrift gepubliceerd, die voor het eerst wetenschappelijk definieert wat "neurodiversiteit-affirmerende praktijk" eigenlijk betekent. Tot dan toe gebruikte iedereen die term (maar niemand had een op onderzoek gebaseerde definitie). 28 experts (autistische volwassenen en psychologen) hebben in drie rondes zeven principes uitgewerkt:

1. Voortdurend leren over autisme (niet uit verouderde leerboeken, maar van autistische mensen zelf)
2. Veiligheid om autistisch te mogen zijn (geen dwang tot maskeren, ruimte voor stimmen en sensorische behoeften)
3. Een manier vinden om te communiceren (individueel aangepast, niet afgedwongen)
4. Authenticiteit en bescheidenheid (eerlijk zijn over wat je niet weet)
5. Validatie van autistische ervaringen (ze zijn echt, niet ingebeeld, niet overdreven)
6. Autistisch-geïnformeerde, persoonsgerichte ondersteuning (afgestemd op het individu)
7. Echte acceptatie en waardering van autisme (als een waardevolle manier van zijn, niet als een tekortkoming)

Autistic Mirror adresseert elk van deze principes. Zonder dat ik Flowers paper kende. Zonder academische achtergrond. Simpelweg omdat ik heb gebouwd wat ik zelf nodig had gehad.

De app is het hulpmiddel voor voortdurend leren (ze legt neurologie uit volgens de laatste stand van zaken, gebaseerd op autistische kennis). Ze creëert veiligheid door gedrag niet als probleem voor te stellen, maar uit te leggen waarom het neurologisch zinvol is. Ze communiceert tekstgebaseerd, zelfgestuurd, in eigen tempo. Ze is authentiek omdat ze door een autistisch persoon is gebouwd. Ze valideert door uit te leggen hoe neurologie werkt, in plaats van te zeggen wat er met iemand "niet klopt". Ze is persoonsgericht door middel van AI-ondersteunde, individuele uitleg. En "No ABA" is niet zomaar een functie (het is het DNA van de app).

Flowers studie beschrijft wat er wereldwijd ontbreekt.

Wat dit betekent (wereldwijd)

Wat ik voor individuele mensen heb gebouwd, heeft implicaties die ik nu pas begin te begrijpen.

Als dit paper door de peer review komt, is Autistic Mirror het eerste door AI ondersteunde hulpmiddel voor autistisch zelfbegrip dat in een wetenschappelijk vakblad wordt gepubliceerd. In het wereldwijd toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift voor autisme bij volwassenen.

Dat betekent: elke onderzoeker, elke kliniek, elke organisatie die in de toekomst over technologische oplossingen voor autistische mensen schrijft, werkt of beslist, zal op dit paper stuiten.

Maar wat betekent dat in cijfers? Recente CDC-gegevens uit de VS tonen een prevalentie van 1 op 31 bij kinderen. Als men de nieuwste inzichten toepast op de wereldbevolking (ook al is het conservatief met 1 tot 2 procent) dan spreken we over 80 tot 160 miljoen autistische mensen wereldwijd. En zelfs dat zijn alleen degenen die in de statistieken passen. Vrouwen, volwassenen, mensen in landen zonder diagnostische infrastructuur (zij ontbreken in bijna elke telling).

Denk nu aan de omgeving. Elke autistische persoon heeft ouders, vaak partners, broers of zussen, kinderen, vrienden, collega's, leraren, therapeuten, artsen. Conservatief geschat raakt autisme het leven van minstens vijf andere mensen per autistisch persoon. Dat zijn 400 tot 800 miljoen mensen wereldwijd wier leven zou kunnen veranderen als zij begrijpen wat autisme neurologisch betekent (niet als diagnose, maar als verklaring).

En voor al deze mensen is er geen app, geen blog, geen digitaal hulpmiddel dat hun eigen neurologie uitlegt. Wat er wel is: hooggespecialiseerde therapeuten met jarenlange wachtlijsten die voor de minsten toegankelijk zijn (en algemene AI's die meer schade aanrichten dan ze helpen). Daartussen: niets.

In Duitsland (een land met een van de beste gezondheidssystemen ter wereld) boden op het moment van de laatste telling slechts negen universiteitsklinieken überhaupt een gespecialiseerde diagnostiek voor autistische volwassenen aan. Negen. Voor 84 miljoen mensen. De wachttijden bij deze schaarse plekken: tweeënhalf tot drie jaar. Zorgaanbieders beschreven de zorgsituatie in studies als "verschrikkelijk". En na de diagnose? Worden mensen, aldus het onderzoek letterlijk, "compleet alleen gelaten". Wachttijden voor psychotherapie: negen maanden tot anderhalf jaar. Op het platteland moeten mensen 100 kilometer rijden om überhaupt enige hulp te krijgen. En er is in heel Duitsland precies één crisishotline voor autistische mensen (gerund door vrijwilligers).

Dit is niet een probleem van andere landen. Dit is hier. In een van de rijkste landen ter wereld.

In Groot-Brittannië staan meer dan 170.000 mensen op wachtlijsten voor een autisme-diagnose. In Schotland tonen recente studies aan dat volwassenen alleen toegang krijgen tot diagnostiek als ze al een ernstige psychische aandoening hebben (je moet eerst in een crisis raken voordat het systeem je ziet). En zelfs dan is er geen garantie op tijdige hulp.

En overal (in Duitsland, in Groot-Brittannië, in de VS, overal) eindigt de ondersteuning meestal bij de diagnose. Wat daarna komt (het begrijpen, het plaatsen, de uitleg naar de omgeving toe) wordt aan de mensen zelf overgelaten.

Autistic Mirror bestaat momenteel in het Duits en Engels. Dat alleen al dekt een aanzienlijk deel van de wereld. Maar de neurologie is universeel. Monotropisme werkt in elke taal hetzelfde. Predictive coding kent geen landsgrenzen. Sensorische verwerking is geen culturele eigenschap. De app kan in elke taal vertaald worden, omdat datgene wat zij uitlegt in elk menselijk zenuwstelsel hetzelfde werkt.

Precies dit gat vult Autistic Mirror. Niet over vijf jaar. Nu.

400 tot 800 miljoen mensen. En het begon omdat ik wilde dat kinderen van wie ik houd begrepen worden.

Wat dit betekent (hier)

Maar de cijfers zijn niet de reden waarom ik dit schrijf. En ze waren nooit de reden waarom ik ben gaan bouwen.

Voordat het de wereld bereikt, moet het hier aankomen. Op dit eiland.

Op een klein eiland is anders zijn zichtbaarder. Er zijn minder mogelijkheden om je te verstoppen. Het gevoel geobserveerd te worden is niet ingebeeld (het is de realiteit van een gemeenschap waarin men elkaar kent). En precies daarom is er hier, op Amrum, een veilige plek nodig.

Ik heb een heel lokaal project ontwikkeld (Neurodiversiteit op Amrum) met als doel van dit eiland een plek te maken waar neurodivergente mensen niet meer alleen hoeven te strijden.

De blog legt in begrijpelijke taal uit hoe autistische waarneming in concrete, maar algemene voorbeelden werkt (waarom meltdowns gebeuren, waarom sommige kinderen anders reageren, waarom dat geen kwestie van opvoeding of schuld is, maar van neurologie). Anoniem. Gratis.

De app gaat een stap verder (ze legt niet in het algemeen uit, ze legt jouw situatie uit aan de hand van jouw vragen). Anoniem en individueel aangepast voor meer dan 18 perspectieven.

En dan is er nog de mens. Ik. Iemand die luistert. Die de situatie op het eiland kent. Die zelf autistisch is en weet hoe het voelt. Workshops, lezingen, advies voor scholen, kleuterscholen, gezinnen. Niet ooit (nu al).

Het doel is een vaste plek op Amrum. Een aanspreekpunt. Uitwisseling. Samenwerking met scholen en kleuterscholen. Een plek waar niemand hoeft uit te leggen waarom hij anders functioneert. Waar kinderen kunnen opgroeien zonder het gevoel te hebben dat ze fout zijn. Waar volwassenen begrepen worden, in plaats van zich een leven lang te verstoppen.

Want als neurodiversiteit niet wordt herkend, niet wordt begrepen, niet wordt meegewogen, heeft dat gevolgen. Kinderen leren dat er iets mis met hen is. Volwassenen branden op omdat ze decennialang functioneren zonder ooit begrepen te worden. Niet omdat autisme dat veroorzaakt (maar omdat de omgeving niet past).

Ik weet dit omdat ik het zelf heb meegemaakt. En omdat ik mensen ken die het nu meemaken.

Waarom ik dit schrijf

Ik heb nooit de wereld willen veranderen. Ik wilde de wereld veranderen voor de mensen van wie ik houd. Dat datgene wat daaruit voortgekomen is een gat vult dat honderden miljoenen mensen treft (dat was nooit het plan). Het is wat er gebeurd is.

Er zijn beloften die je niet kunt breken. Niet omdat er iemand kijkt. Maar omdat ze de kern zijn van wie je bent.

Mijn belofte is: ervoor zorgen dat mensen op mijn eiland in een omgeving kunnen leven die begrijpt waarom ze zijn zoals ze zijn. Dat geen enkel kind met het gevoel hoeft op te groeien ook maar in de verste verte fout te zijn. Dat elke volwassene die zich zijn hele leven heeft verstopt of fout heeft gevoeld de uitleg krijgt die alles kan veranderen.

En zelfs als ik niet elk leven direct kan bereiken (ik kan er wel voor zorgen dat deze levens plaatsvinden in een wereld die neurodiversiteit begrijpt). Dat is wat ik kan doen. En het is wat ik doe.

Autistic Mirror bestaat omdat geen enkel kind zou moeten opgroeien met het gevoel fout te zijn. Niet op Amrum. Niet in Duitsland. Nergens.

Dat de wetenschap het nu beoordeelt, is wat eruit voortgekomen is.

Wat daar nog meer uit kan voortkomen (voor de ruim 100 miljoen autistische mensen wereldwijd, voor de honderden miljoenen in hun omgeving, voor de gezinnen op de eilanden en de gezinnen in de grote steden, voor de therapeuten die het beter willen doen, voor de kinderen die vanochtend ergens zijn wakker geworden en zich fout hebben gevoeld) dat ligt nu voor ons.

En het begint hier. Op dit eiland.

Voor altijd.

Aaron Wahl

Autist. Laat gediagnosticeerd. Oprichter van Autistic Mirror. Woont op Amrum.