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J'ai créé une application parce que j'aime les gens. Aujourd'hui, la revue sur l'autisme la plus importante au monde l'examine.

Comment un outil que j'ai conçu pour les personnes que j'aime finit par combler une lacune que personne n'avait encore comblée au niveau mondial.

Je suis autiste. Diagnostiqué à 25 ans. Au début de la vingtaine, j'ai été déclaré en incapacité de travail permanente.

Aujourd'hui, une application que j'ai construite seul est examinée par la revue spécialisée leader mondial sur l'autisme à l'âge adulte.

Voici comment cela s'est passé.

Tout a commencé par un sentiment

Depuis l'enfance, j'ai vécu avec ce sentiment d'être en faute. Pas en faute au sens d'avoir fait quelque chose de mal. Mais en faute dans mon existence même. Comme si ma façon de penser, de ressentir et de percevoir le monde était une erreur.

Mon diagnostic est tombé à 25 ans. Mais le diagnostic n'a pas changé ce sentiment. Je savais maintenant que j'étais autiste, mais je ne comprenais pas ce que cela signifiait. Pas au niveau où cela compte vraiment.

On vous donne un nom pour ce que vous êtes. Mais on ne vous fournit pas les explications. Personne ne s'assoit avec vous pour vous dire : "Ce que tu as vécu toute ta vie . la surcharge sensorielle, l'épuisement, ta façon de penser et de ressentir . tout cela a des causes neurologiques. Et voici comment elles fonctionnent."

Il m'a fallu attendre l'âge de 35 ans . dix ans après le diagnostic . pour vraiment comprendre pourquoi je suis ainsi. Pour pouvoir voir la neurologie derrière le comportement. Pour comprendre ceci : le diagnostic de neurodivergence ne change pas la perception de soi tant que l'on n'a pas les explications. Pas tant que l'on ne peut pas relier le comportement que l'on connaît chez soi, ou que l'on observe chez ceux qu'on aime, aux causes neurologiques.

Ce n'est qu'à ce moment-là qu'un véritable soulagement survient. Ce n'est qu'alors que ce qui était auparavant simplement "différent" ou "faux" devient explicable. Ce n'est qu'alors qu'une véritable compréhension de soi et des autres peut naître.

Cette compréhension ne peut être transmise que s'il existe une réelle connaissance de la neurologie. Pas seulement en surface. Pas avec des listes de symptômes. Mais en comprenant les causes.

Je voulais que les enfants que j'aime ne grandissent pas avec ce même sentiment. Alors, j'ai construit ce dont j'aurais eu besoin moi-même.

Autistic Mirror. Un outil soutenu par l'IA qui explique la neurologie autistique . monotropisme, codage prédictif, mécanismes de burnout, traitement sensoriel. Pas seulement pour les personnes autistes elles-mêmes, mais aussi pour leur entourage . partenaires, parents, thérapeutes, employeurs.

Mais il n'explique pas seulement pourquoi quelqu'un est comme il est. Il explique aussi ce qui peut être fait . sans changer la personne. C'est la différence cruciale. L'application ne recommande aucune thérapie visant à supprimer les comportements autistiques. Pas d'ABA. Pas de conditionnement comportemental. Pas de normalisation. Au lieu de cela, elle explique, en fonction de chaque situation, quel mécanisme neurologique se cache derrière un comportement . et ce qui peut être modifié dans l'environnement pour que la personne se sente mieux. Pas : "Comment amener mon enfant à se comporter différemment." Mais : "Que se passe-t-il neurologiquement chez mon enfant, et comment puis-je adapter l'environnement pour qu'il aille bien."

Ceci est valable pour les enfants, les adolescents et les adultes. Toujours adapter l'environnement, jamais l'individu.

Plus de 1.000 tests. Aucun traçage. Bilingue. Construit par une personne autiste.

Pourquoi pas simplement ChatGPT ?

Parce que les IA classiques peuvent être dangereuses pour les personnes neurodivergentes. Ce n'est pas une exagération, c'est l'état actuel de la recherche.

Des études récentes montrent que lorsque des personnes autistes demandent conseil à des chatbots généralistes, elles reçoivent des réponses entraînées sur des normes neurotypiques. Une personne autiste demande pourquoi elle a du mal à se faire des amis . et l'IA répond qu'elle devrait simplement aller vers les gens et entamer une conversation. Ce n'est pas un conseil utile. C'est l'inverse. Cela confirme le sentiment : "Il y a quelque chose qui ne va pas chez toi parce que tu n'y arrives pas."

Les IA générales valident tout sans discernement. Elles ne contredisent pas, ne questionnent pas, ne reconnaissent pas les crises. La recherche documente des cas où des chatbots ont validé des pensées suicidaires, renforcé des délires et déclenché des épisodes psychotiques . chez des personnes avec ou sans antécédents. Les personnes autistes sont particulièrement vulnérables parce qu'elles prennent souvent l'information au pied de la lettre, parce qu'elles font plus confiance à l'IA qu'à des conseillers humains, et parce que la conversation ne s'arrête jamais . il n'y a pas d'interruption naturelle, pas de limite.

Et puis, il y a ce qui arrive le plus souvent et qui passe inaperçu : les IA générales recommandent l'ABA et des approches comportementalistes parce que cela constitue la majeure partie de leurs données d'entraînement. Une mère demande à ChatGPT ce qu'elle doit faire lors d'un meltdown de son enfant . et reçoit des conseils visant à supprimer le comportement au lieu d'en comprendre la cause. Ce n'est pas par malveillance. Mais les dégâts sont énormes.

Autistic Mirror est construit différemment. L'application sait ce qu'elle ne doit pas recommander. Elle sait que l'autisme n'est pas une maladie. Elle sait que c'est l'environnement qui doit s'adapter, pas l'individu. Et elle a été construite par quelqu'un qui ne connaît pas cela par les manuels, mais par son propre système nerveux.

C'est pourquoi l'application est conçue techniquement pour qu'il soit impossible de donner des conseils nocifs ou de répondre aux personnes autistes de manière neurotypique. Chaque réponse est explicite, claire, logique et sûre dans ce qu'elle recommande. Cela a été testé et validé de manière approfondie lors de plus de 300 conversations couvrant des questions et des perspectives très variées. De plus, chaque réponse passe par trois couches de sécurité indépendantes qui l'examinent avant qu'elle n'atteigne l'utilisateur. Le résultat est un niveau de sécurité qu'aucune IA générale ne peut offrir. Suffisamment sûr pour que je le confie aux personnes que j'aime.

Papadopoulos (2024) montre pourquoi cette protection est nécessaire : les personnes autistes utilisent les chatbots d'IA plus fréquemment que la population générale . comme aide à la communication et soutien émotionnel.

La recherche qui a tout changé

L'application était prête. Et puis . presque par hasard . j'ai commencé à faire des recherches : est-ce que cela existe déjà ? Quelque part dans le monde ?

La réponse : Non.

Il n'existe aucun outil comparable dans le monde. Aucune IA qui explique aux personnes autistes leur propre neurologie. Aucune application qui aide simultanément l'entourage à comprendre. Rien.

Rien qu'au Royaume-Uni, plus de 170.000 personnes sont sur listes d'attente pour un diagnostic d'autisme. Dans d'autres pays, la situation n'est pas meilleure. Et même après le diagnostic : presque aucun soutien. La plupart des recherches, des offres, des ressources . tout se concentre sur les enfants. Comme si les personnes autistes cessaient d'exister à 18 ans.

Je ne cherchais pas du tout à combler un vide. J'avais construit ce dont les personnes les plus proches de moi avaient besoin. Que rien de comparable n'existe au niveau mondial, je ne l'ai appris qu'après.

8 jours

J'ai contacté différentes organisations. Parmi elles, Autism in Adulthood . la seule revue scientifique au monde se concentrant exclusivement sur les adultes autistes.

Ce qui s'est passé au cours des huit jours suivants, je ne l'aurais jamais imaginé.

Jour 1 - Lundi 16 février.
J'envoie un e-mail à la rédaction. Court. Direct.

"Autism in Adulthood est la seule revue dédiée aux adultes autistes. Autistic Mirror est la première IA dédiée aux adultes autistes. Construite par un adulte autiste. Une contribution serait-elle pertinente ?"

Je ne m'attendais à rien. Peut-être une réponse automatique. Peut-être le silence.

46 heures plus tard - Mercredi 18 février.
Christina Nicolaidis, fondatrice et rédactrice en chef de la revue, répond.

Elle mentionne le type d'article "Emerging Practice" pour les nouvelles innovations et invite à soumettre un manuscrit.

18 heures après son e-mail.
Je soumets le manuscrit. Écrit en une nuit.

Jour 7 - Dimanche 23 février. 4 jours après la soumission.
Rebecca Flower, la directrice exécutive, envoie son évaluation éditoriale. Pour la plupart des revues spécialisées, on attend des mois pour un premier retour. Ici, cela a pris quatre jours.

Ses mots : "Nous avons trouvé l'outil que vous avez développé et décrit intéressant et novateur. Nous aimerions envoyer le manuscrit à des examinateurs externes."

"Je suis enthousiasmée par le sujet et je pense que les résultats pourraient avoir des implications importantes pour le domaine."

Trois révisions demandées : simplifier le langage, remplacer les termes techniques, ajouter des références bibliographiques.

Jour 8 - Lundi 24 février. Quelques heures après le feedback.
Je soumets la version révisée. Les trois points ont été traités.

Huit jours. Du premier e-mail à la soumission révisée, prête pour l'examen par les pairs (Peer Review) auprès de la revue scientifique leader mondial sur l'autisme à l'âge adulte. Une scientifique qui écrit que les résultats pourraient avoir des implications importantes pour le domaine.

Et tout ce qui a déclenché ces réactions . tout le projet, chaque ligne de code, chacun des plus de mille tests . existe parce que je voulais que certains enfants ne grandissent pas avec ce même sentiment qui m'a presque détruit.

Qui m'a écrit

Ce n'est qu'après que j'ai recherché qui se cachait derrière cette revue.

La revue : Autism in Adulthood a un facteur d'impact de 6.8 . le plus élevé de toutes les revues sur l'autisme au monde. Plus élevé que Autism, qui existe pourtant depuis des décennies. Elle figure dans le top 1,2 % de toutes les revues de sa catégorie. Ce qui y est publié est lu par l'ensemble de la communauté de recherche internationale.

Christina Nicolaidis est professeure dans deux universités, médecin, chercheuse avec plus de 150 publications et plus de 12.000 citations. Elle a fondé AASPIRE . l'un des partenariats de recherche les plus importants au monde, qui développe des outils numériques pour les adultes autistes depuis 2006. Elle a créé un kit d'outils de soins en ligne. Des directives d'accessibilité Web pour les utilisateurs autistes. Une application smartphone pour les personnes handicapées. Elle mène des recherches sur la prévention du suicide dans la communauté autiste.

Rebecca Flower est maître de conférences à l'Université La Trobe en Australie, rattachée au Olga Tennison Autism Research Centre . l'un des centres de recherche sur l'autisme les plus importants au monde. Elle mène des recherches sur la neurodiversité, l'emploi et la pratique psychologique pour les adultes autistes.

Sept principes

Flower a publié avec des collègues une étude dans la même revue, qui définit scientifiquement pour la première fois ce que signifie réellement une "pratique affirmant la neurodiversité". Jusque-là, tout le monde utilisait ce terme, mais personne n'en avait de définition basée sur la recherche. 28 experts . adultes autistes et psychologues . ont élaboré sept principes en trois étapes :

Apprentissage continu sur l'autisme . non pas à partir de manuels dépassés, mais auprès des personnes autistes elles-mêmes
Sécurité d'être autorisé à être autiste . pas de contrainte au masquage, place pour le stimming et les besoins sensoriels
Trouver un moyen de communiquer . adapté individuellement, pas imposé
Authenticité et humilité . être honnête sur ce que l'on ne sait pas
Validation des expériences autistiques . elles sont réelles, pas imaginaires, pas exagérées
Soutien centré sur la personne et informé sur l'autisme . adapté à chaque individu
Véritable acceptation et appréciation de l'autisme . comme une façon d'être précieuse, pas comme un déficit

Autistic Mirror répond à chacun de ces principes. Sans que je connaisse l'article de Flower. Sans bagage académique. Simplement parce que j'ai construit ce dont j'avais moi-même besoin.

L'application est l'outil pour l'apprentissage continu . elle explique la neurologie sur la base des connaissances actuelles, fondées sur le savoir autistique. Elle crée de la sécurité en ne présentant pas le comportement comme un problème, mais en expliquant pourquoi il est neurologiquement cohérent. Elle communique par texte, de manière autonome, à son propre rythme. Elle est authentique car construite par une personne autiste. Elle valide en expliquant comment fonctionne la neurologie au lieu de dire ce qui "ne va pas" chez quelqu'un. Elle est centrée sur la personne grâce à des explications individuelles assistées par l'IA. Et le "No ABA" n'est pas une option quelconque . c'est l'ADN de l'application.

L'étude de Flower décrit ce qui manque au niveau mondial.

Ce que cela signifie . au niveau mondial

Ce que j'ai construit pour quelques individus a des implications que je commence seulement à saisir.

Si cet article passe l'examen par les pairs, Autistic Mirror sera le premier outil assisté par l'IA pour la compréhension de soi autistique à être publié dans une revue scientifique spécialisée. Dans la revue leader mondial sur l'autisme à l'âge adulte.

Cela signifie que tout chercheur, toute clinique, toute organisation qui écrira, travaillera ou prendra des décisions concernant des solutions technologiques pour les personnes autistes à l'avenir tombera sur cet article.

Mais que signifie cela en chiffres ? Des données récentes du CDC aux États-Unis montrent une prévalence de 1 sur 31 chez les enfants. Si l'on applique les dernières découvertes à la population mondiale . même de manière conservatrice avec 1 à 2 % . on parle de 80 à 160 millions de personnes autistes dans le monde. Et ce ne sont que celles qui entrent dans les statistiques. Les femmes, les adultes, les personnes dans des pays sans infrastructure de diagnostic . ils manquent dans presque tous les recensements.

Pensez maintenant à l'entourage. Chaque personne autiste a des parents, souvent un partenaire, des frères et sœurs, des enfants, des amis, des collègues, des enseignants, des thérapeutes, des médecins. Selon une estimation conservatrice, l'autisme touche la vie d'au moins cinq autres personnes par personne autiste. Cela représente 400 à 800 millions de personnes dans le monde dont la vie pourrait changer si elles comprenaient ce que signifie l'autisme neurologiquement . non pas comme un diagnostic, mais comme une explication.

Et pour toutes ces personnes, il n'existe aucune application, aucun blog, aucun outil numérique qui leur explique leur propre neurologie. Ce qui existe : des thérapeutes hautement spécialisés avec des années de listes d'attente, accessibles à une minorité . et des IA générales qui font plus de mal que de bien. Entre les deux : rien.

En Allemagne . un pays doté de l'un des meilleurs systèmes de santé au monde . lors du dernier recensement, seules neuf cliniques universitaires proposaient un diagnostic spécialisé pour les adultes autistes. Neuf. Pour 84 millions d'habitants. Les délais d'attente dans ces rares centres : deux ans et demi à trois ans. Les prestataires de santé décrivent la situation des soins dans les études comme "terrible". Et après le diagnostic ? Les gens sont, selon les termes de la recherche, "complètement laissés seuls". Délais d'attente pour une psychothérapie : neuf mois à un an et demi. Dans les zones rurales, les gens doivent parcourir 100 kilomètres pour obtenir une aide quelconque. Et il existe dans toute l'Allemagne exactement une ligne d'urgence pour les personnes autistes . gérée par des bénévoles.

Ce n'est pas un problème propre aux autres pays. C'est ici. Dans l'un des pays les plus riches de la planète.

Au Royaume-Uni, plus de 170.000 personnes sont sur listes d'attente pour un diagnostic d'autisme. En Écosse, des études récentes montrent que les adultes n'ont accès à un diagnostic que s'ils présentent déjà une maladie mentale grave . il faut d'abord entrer en crise pour que le système vous voie. Et même alors, il n'y a aucune garantie d'obtenir une aide rapide.

Et partout . en Allemagne, au Royaume-Uni, aux USA, partout . le soutien s'arrête le plus souvent au diagnostic. Ce qui vient après . la compréhension, le recul, l'explication vis-à-vis de l'entourage . est laissé à la charge des personnes elles-mêmes.

Autistic Mirror existe pour l'instant en allemand et en anglais. Cela couvre déjà une part considérable du monde. Mais la neurologie est universelle. Le monotropisme fonctionne de la même manière dans toutes les langues. Le codage prédictif ne connaît pas de frontières. Le traitement sensoriel n'est pas une caractéristique culturelle. L'application peut être traduite dans n'importe quelle langue, car ce qu'elle explique fonctionne de la même manière dans chaque système nerveux humain.

C'est précisément cette lacune que comble Autistic Mirror. Pas dans cinq ans. Maintenant.

400 à 800 millions de personnes. Et tout a commencé parce que je voulais que les enfants que j'aime soient compris.

Ce que cela signifie . ici

Mais les chiffres ne sont pas la raison pour laquelle j'écris ceci. Et ils n'ont jamais été la raison pour laquelle j'ai créé cet outil.

Avant d'atteindre le monde, il doit arriver ici. Sur cette île.

Sur une petite île, la différence est plus visible. Il y a moins de possibilités de se cacher. Le sentiment d'être observé n'est pas imaginaire . c'est la réalité d'une communauté où tout le monde se connaît. Et c'est précisément pour cela qu'il faut ici, à Amrum, un espace protégé.

J'ai développé un projet local complet . Neurodiversité sur Amrum . avec l'objectif de faire de cette île un endroit où les personnes neurodivergentes n'ont plus à lutter seules.

Le blog explique dans un langage accessible comment fonctionne la perception autiste à travers des exemples concrets mais généraux . pourquoi les meltdowns arrivent, pourquoi certains enfants réagissent différemment, pourquoi ce n'est pas une question d'éducation ou de faute, mais de neurologie. Anonymement. Gratuitement.

L'application va un peu plus loin . elle n'explique pas de manière générale, elle explique votre situation à partir de vos questions. Anonymement et adaptée individuellement pour plus de 18 perspectives.

Et puis il y a l'humain. Moi. Quelqu'un qui écoute. Qui connaît la situation sur l'île. Qui est lui-même autiste et sait ce que l'on ressent. Des ateliers, des conférences, du conseil pour les écoles, les jardins d'enfants, les familles. Pas "un jour" . déjà maintenant.

L'objectif est d'avoir un lieu fixe sur Amrum. Un point de contact. Des échanges. Une collaboration avec les écoles et les jardins d'enfants. Un endroit où personne n'a besoin d'expliquer pourquoi il fonctionne différemment. Où les enfants peuvent grandir sans avoir le sentiment d'être en faute. Où les adultes sont compris au lieu de se cacher toute leur vie.

Car lorsque la neurodiversité n'est pas reconnue, pas comprise, pas prise en compte, cela a des conséquences. Les enfants apprennent qu'il y a quelque chose qui ne va pas chez eux. Les adultes s'épuisent parce qu'ils fonctionnent pendant des décennies sans jamais être compris. Non pas parce que l'autisme cause cela . mais parce que l'environnement n'est pas adapté.

Je le sais parce que je l'ai vécu. Et parce que je connais des gens qui le vivent en ce moment même.

Pourquoi j'écris ceci

Je n'ai jamais voulu changer le monde. Je voulais changer le monde pour les personnes que j'aime. Que ce qui en est résulté comble un vide qui concerne des centaines de millions de personnes . ce n'était jamais le plan. C'est ce qui est arrivé.

Il y a des promesses que l'on ne peut pas rompre. Pas parce que quelqu'un nous regarde. Mais parce qu'elles sont le cœur de ce que l'on est.

Ma promesse est celle-ci : veiller à ce que les gens sur mon île puissent vivre dans un environnement qui comprend pourquoi ils sont comme ils sont. Qu'aucun enfant n'ait plus à grandir avec le sentiment d'être, ne serait-ce qu'un peu, "en faute". Que chaque adulte qui s'est caché ou s'est senti "faux" toute sa vie reçoive l'explication qui peut tout changer.

Et même si je ne peux pas toucher chaque vie directement . je peux faire en sorte que ces vies se déroulent dans un monde qui comprend la neurodiversité. C'est ce que je peux faire. Et c'est ce que je fais.

Autistic Mirror existe parce qu'aucun enfant ne devrait grandir avec le sentiment d'être en faute. Ni à Amrum. Ni en Allemagne. Nulle part.

Que la science l'examine aujourd'hui, c'est ce que le projet est devenu.

Ce que cela peut encore devenir . pour les plus de 100 millions de personnes autistes dans le monde, pour les centaines de millions de personnes dans leur entourage, pour les familles sur les îles et les familles dans les grandes villes, pour les thérapeutes qui veulent faire mieux, pour les enfants qui se sont réveillés ce matin quelque part en se sentant "fauteurs" . tout cela est maintenant devant nous.

Et cela commence ici. Sur cette île.

Pour toujours.

Aaron Wahl

Autiste. Diagnostiqué tardivement. Fondateur de Autistic Mirror. Vit sur l'île d'Amrum.