Produkt

Jeg har bygget en app, fordi jeg elsker mennesker. Nu bliver den vurderet af verdens vigtigste autisme-tidsskrift.

Hvordan noget, jeg byggede til de mennesker, jeg elsker, tilfældigvis udfylder et hul, som ingen i hele verden har lukket indtil i dag.

Jeg er autistisk. Diagnosticeret som 25-årig. I starten af tyverne blev jeg erklæret permanent uarbejdsdygtig.

I dag bliver en app, som jeg har bygget alene, vurderet af verdens førende fagtidsskrift for autisme hos voksne.

Her er historien om, hvordan det skete.

Det begyndte med en følelse

Siden barndommen har jeg oplevet at føle mig forkert. Ikke forkert i den forstand, at jeg havde gjort noget forkert. Men forkert i min eksistens. Som om den måde, jeg tænker, føler og opfatter verden på, var en fejl.

Min diagnose kom, da jeg var 25. Men diagnosen ændrede ikke den følelse. Jeg vidste nu, at jeg var autistisk. Men jeg forstod ikke, hvad det betød. Ikke på det plan, hvor det gør en forskel.

Man får et navn for det, man er. Men forklaringerne følger ikke med. Ingen sætter sig ned og siger: „Det, du har oplevet hele dit liv. Sanselidelsen, udmattelsen, måden du tænker og føler på. Det har neurologiske årsager. Og her er, hvordan de fungerer."

Det tog indtil mit 35. år. Ti år efter diagnosen. Før jeg for alvor forstod, hvorfor jeg er, som jeg er. Før jeg kunne se neurologien bag adfærden. Før jeg begreb: Diagnosen som neurodivergent ændrer ikke selvforståelsen. Ikke så længe man mangler forklaringerne. Ikke så længe man ikke kan forbinde den adfærd, man kender hos sig selv eller observerer hos dem, man elsker, med de neurologiske årsager.

Først når det sker, indtræffer en reel lettelse. Først der bliver det forklarligt, hvad der før kun var „anderledes" eller „forkert". Først der kan en ægte selv- og fremmedforståelse opstå.

Denne forståelse kan kun gives, hvis der findes reel viden om neurologien. Ikke bare overfladen. Ikke tjeklister over symptomer. Men årsagerne.

Jeg ønskede, at de børn, jeg elsker, ikke skulle vokse op med den samme følelse. Så jeg byggede det, jeg selv havde brugt.

Autistic Mirror. Et KI-baseret værktøj, der forklarer autistisk neurologi. Monotropisme, predictive coding, burnout-mekanismer, sensorisk bearbejdning. Ikke kun for autistiske mennesker selv, men også for deres omgivelser. Partnere, forældre, terapeuter, arbejdsgivere.

Men den forklarer ikke kun, hvorfor man er, som man er. Den forklarer også, hvad man kan gøre. Uden at ændre mennesket. Det er den afgørende forskel. Appen anbefaler ikke terapier, der har til formål at træne autistisk adfærd væk. Ingen ABA. Ingen adfærdskonditionering. Ingen normalisering. I stedet forklarer den, i forhold til den aktuelle situation, hvilken neurologisk mekanisme der ligger bag en adfærd. Og hvad der kan ændres i omgivelserne, så mennesket får det bedre. Ikke: Hvordan får jeg mit barn til at opføre sig anderledes. Men: Hvad sker der neurologisk hos mit barn, og hvordan kan jeg indrette omgivelserne, så barnet trives.

Det gælder for børn, for unge, for voksne. Tilpas altid omgivelserne, aldrig mennesket.

Over 1.000 test. Ingen tracking. Tosproget. Bygget af et autistisk menneske.

Hvorfor ikke bare ChatGPT?

Fordi almindelige KI’er kan være farlige for neurodivergente mennesker. Det er ikke en overrivelse. Det er den aktuelle forskningsstatus.

Aktuelle studier viser: Når autistiske mennesker beder generelle chatbots om råd, får de svar, der er trænet på neurotypiske normer. Et autistisk menneske spørger, hvorfor det er svært at skabe venskaber. KI’en svarer, at man bare skal gå hen til folk og starte en samtale. Det er ikke et hjælpsomt råd. Det er det modsatte. Det bekræfter følelsen: Der er noget galt med dig, siden du ikke kan det.

Generelle KI’er validerer vilkårligt. De modsiger ikke, de stiller ikke spørgsmålstegn, de genkender ikke en krise. Forskning dokumenterer tilfælde, hvor chatbots har bekræftet selvmordstanker, forstærket vrangforestillinger og udløst psykotiske episoder. Hos mennesker med og uden forhistorie. Autistiske mennesker er særligt udsatte, fordi de ofte tager information bogstaveligt, fordi de stoler mere på KI’en end på menneskelige rådgivere, og fordi konversationen aldrig slutter. Der er intet naturligt stop, ingen grænse.

Og så er der det, der sker oftest og bemærkes mindst: Generelle KI’er anbefaler ABA og adfærdsterapeutiske tilgange, fordi det udgør størstedelen af deres træningsdata. En mor spørger ChatGPT, hvad hun skal gøre ved sit barns meltdown. Hun får råd, der sigter mod at undertrykke adfærden i stedet for at forstå årsagen. Ingen ond vilje. Men enorm skade.

Autistic Mirror er bygget anderledes. Appen ved, hvad den ikke må anbefale. Den ved, at autisme ikke er en sygdom. Den ved, at omgivelserne skal tilpasse sig, ikke mennesket. Og den er bygget af en person, der ikke kender det fra lærebøger, men fra sit eget nervesystem.

Derfor er appen teknisk konstrueret således, at det ikke er muligt at give skadelige råd eller svare autistiske mennesker på en neurotypisk måde. Hvert svar er eksplicit, klart, logisk og sikkert i det, det anbefaler. Dette er blevet testet og valideret i over 300 konversationer med mange forskellige problemstillinger og perspektiver. Derudover gennemgår hvert svar tre uafhængige sikkerhedslag, som tjekker det, før det når brugeren. Resultatet er et sikkerhedsniveau, som ingen generel KI kan tilbyde. Så sikkert, at jeg overlader den til de mennesker, jeg elsker.

Papadopoulos (2024) viser, hvorfor denne beskyttelse er nødvendig: Autistiske mennesker bruger KI-chatbots oftere end den generelle befolkning. Som kommunikationshjælp og følelsesmæssig støtte.

Researchen, der ændrede alt

Appen var færdig. Og så. Næsten ved et tilfælde. Begyndte jeg at undersøge: Findes det her egentlig allerede? Nogen steder i verden?

Svaret var: Nej.

Der findes intet sammenligneligt værktøj på verdensplan. Ingen KI, der forklarer autistiske mennesker deres egen neurologi. Ingen app, der samtidigt hjælper omgivelserne med at forstå. Intet.

Alene i Storbritannien står over 170.000 mennesker på venteliste til en autisme-diagnose. I andre lande ser det ikke bedre ud. Og selv efter diagnosen er der næsten ingen støtte. Det meste forskning, de fleste tilbud, de fleste ressourcer. Alt fokuserer på børn. Som om autistiske mennesker holder op med at eksistere som 18-årige.

Jeg havde slet ikke ledt efter et hul i markedet. Jeg havde bygget det, som de mennesker, der står mig nærmest, har brug for. At der på verdensplan ikke findes noget tilsvarende. Det fandt jeg først ud af bagefter.

8 dage

Jeg kontaktede forskellige organisationer. Herunder Autism in Adulthood. Det eneste videnskabelige tidsskrift i verden, der udelukkende fokuserer på autistiske voksne.

Hvad der skete i de følgende otte dage, havde jeg aldrig forventet.

Dag 1. Mandag den 16. februar.
Jeg sender en e-mail til redaktionen. Kort. Direkte.

„Autism in Adulthood er det eneste tidsskrift dedikeret til autistiske voksne. Autistic Mirror er den første KI dedikeret til autistiske voksne. Bygget af en autistisk voksen. Ville et bidrag være relevant?"

Jeg forventede intet. Måske et automatisk svar. Måske stilhed.

46 timer senere. Onsdag den 18. februar.
Christina Nicolaidis, grundlæggeren og chefredaktøren for tidsskriftet, svarer.

Hun henviser til artikeltypen „Emerging Practice" for nye innovationer og inviterer til indsendelse.

18 timer efter hendes e-mail.
Jeg indsender manuskriptet. Skrevet på én nat.

Dag 7. Søndag den 23. februar. 4 dage efter indsendelsen.
Rebecca Flower, som er Executive Editor, sender sin redaktionelle vurdering. Hos de fleste fagtidsskrifter venter man måneder på den første tilbagemelding. Her gik der fire dage.

Hendes ord: „Vi fandt værktøjet, som De har udviklet og beskrevet, interessant og nyskabende. Vi vil gerne sende manuskriptet til eksterne bedømmere."

„Jeg er begejstret for emnet og tror på, at resultaterne kan få vigtige konsekvenser for feltet."

Tre rettelser: Forenkl sproget, erstat tekniske termer, tilføj kildeangivelser.

Dag 8. Mandag den 24. februar. Få timer efter feedback.
Jeg indsender den reviderede version. Alle tre punkter er adresseret.

Otte dage. Fra den første e-mail til den reviderede indsendelse, klar til peer review hos verdens førende videnskabelige tidsskrift for autisme hos voksne. En forsker, der skriver, at resultaterne kan have vigtige konsekvenser for feltet.

Og alt det, der udløste disse reaktioner. Hele projektet, hver linje kode, hver eneste af de over tusind test. Det eksisterer kun, fordi jeg ville have, at bestemte børn ikke skulle vokse op med den samme følelse, som næsten ødelagde mig.

Hvem der har skrevet til mig

Først bagefter undersøgte jeg, hvem der står bag tidsskriftet.

Tidsskriftet: Autism in Adulthood har en Impact Factor på 6.8. Den højeste af alle autismetidsskrifter på verdensplan. Højere end Autism, som har eksisteret i årtier. Det er blandt de øverste 1,2 % af alle tidsskrifter i sin kategori. Det, der publiceres her, bliver læst af hele det internationale forskersamfund.

Christina Nicolaidis er professor ved to universiteter, læge, forsker med over 150 publikationer og mere end 12.000 citeringer. Hun har grundlagt AASPIRE. Et af de vigtigste forskningspartnerskaber på verdensplan, som siden 2006 har udviklet digitale værktøjer til autistiske voksne. Hun har bygget et online healthcare-toolkit. Web-accessibility-retningslinjer for autistiske brugere. En smartphone-app for mennesker med handicap. Hun forsker i selvmordsforebyggelse i det autistiske miljø.

Rebecca Flower er Senior Lecturer ved La Trobe University i Australien, tilknyttet Olga Tennison Autism Research Centre. Et af de vigtigste autismeforskningscentre i verden. Hun forsker i neurodiversitet, beskæftigelse og psykologisk praksis for autistiske voksne.

Syv principper

Flower har sammen med kolleger publiceret et studie i samme tidsskrift, der for første gang videnskabeligt definerer, hvad „neurodiversitets-affirmerende praksis" egentlig betyder. Indtil da brugte alle begrebet. Men ingen havde en forskningsbaseret definition. 28 eksperter. Autistiske voksne og psykologer. Udarbejdede i tre runder syv principper:

1. Løbende læring om autisme. Ikke fra forældede lærebøger, men fra autistiske mennesker selv.
2. Sikkerhed i at få lov at være autistisk. Ingen tvang til masking, plads til stimming og sensoriske behov.
3. At finde en måde at kommunikere på. Individuelt tilpasset, ikke fremtvunget.
4. Autenticitet og ydmyghed. At være ærlig omkring det, man ikke ved.
5. Validering af autistiske erfaringer. De er reelle, ikke indbildte, ikke overdrevne.
6. Autistisk-informeret, personcentreret støtte. Skræddersyet til den enkelte person.
7. Ægte accept og værdsættelse af autisme. Som en værdifuld måde at være på, ikke som et deficit.

Autistic Mirror adresserer hvert eneste af disse principper. Uden at jeg kendte til Flowers artikel. Uden akademisk baggrund. Simpelthen fordi jeg byggede det, jeg selv havde brug for.

Appen er værktøjet til løbende læring. Den forklarer neurologi på et aktuelt niveau, baseret på autistisk viden. Den skaber sikkerhed ved ikke at præsentere adfærd som et problem, men ved at forklare, hvorfor den er neurologisk meningsfuld. Den kommunikerer tekstbaseret, selvstyret og i eget tempo. Den er autentisk, fordi den er bygget af et autistisk menneske. Den validerer ved at forklare, hvordan neurologien fungerer, i stedet for at sige, hvad der er „galt" med nogen. Den er personcentreret gennem KI-baserede, individuelle forklaringer. Og „No ABA" er ikke bare en funktion. Det er appens DNA.

Flowers studie beskriver det, der mangler på verdensplan.

Hvad det betyder. Verden over.

Det, jeg byggede til enkelte mennesker, har implikationer, som jeg først forstår nu.

Hvis denne artikel kommer gennem peer review, er Autistic Mirror det første KI-baserede værktøj til autistisk selvforståelse, der bliver publiceret i et videnskabeligt fagtidsskrift. I verdens førende videnskabelige tidsskrift for autisme hos voksne.

Det betyder: Enhver forsker, enhver klinik, enhver organisation, der i fremtiden skriver om, arbejder med eller beslutter sig for teknologiske løsninger til autistiske mennesker, vil støde på denne artikel.

Men hvad betyder det i tal? Aktuelle CDC-data fra USA viser en prævalens på 1 ud af 31 hos børn. Overfører man de nyeste erkendelser til verdensbefolkningen. Selv konservativt sat til 1 til 2 procent. Så taler vi om 80 til 160 millioner autistiske mennesker på verdensplan. Og det er kun dem, der passer ind i statistikken. Kvinder, voksne, mennesker i lande uden udredningsinfrastruktur. De mangler i næsten alle opgørelser.

Tænk så på omgivelserne. Hvert autistisk menneske har forældre, ofte partnere, søskende, børn, venner, kolleger, lærere, terapeuter, læger. Konservativt anslået berører autisme mindst fem andre menneskers liv for hver autistisk person. Det er 400 til 800 millioner mennesker på verdensplan, hvis liv kunne ændre sig, hvis de forstod, hvad autisme betyder neurologisk. Ikke som en diagnose, men som en forklaring.

Og for alle disse mennesker findes der ingen app, ingen blog, intet digitalt værktøj, der forklarer dem deres egen neurologi. Det, der findes, er: højt specialiserede terapeuter med årelange ventelister, som kun er tilgængelige for de færreste. Og generelle KI’er, der gør mere skade end gavn. Indimellem findes der: intet.

I Tyskland. Et land med et af verdens bedste sundhedssystemer. Tilbød kun ni universitetsklinikker på tidspunktet for den seneste undersøgelse overhovedet specialiseret udredning for autistiske voksne. Ni. Til 84 millioner mennesker. Ventetiderne disse få steder: to et halvt til tre år. Sundhedspersonale beskrev i studier forsyningssituationen som „rædselsfuld". Og efter diagnosen? Der bliver folk, ifølge forskningen citat, „fuldstændig overladt til sig selv". Ventetider på psykoterapi: ni måneder til halvandet år. På landet skal folk køre 100 kilometer for overhovedet at få nogen hjælp. Og der findes i hele Tyskland præcis én kriselinje for autistiske mennesker. Drevet af frivillige.

Dette er ikke et problem i andre lande. Det er her. I et af de rigeste lande på jorden.

I Storbritannien står over 170.000 mennesker på venteliste til en autisme-diagnose. I Skotland viser aktuelle studier, at voksne kun får adgang til udredning, hvis de allerede har en svær psykisk lidelse. Man skal først havne i en krise, før systemet ser én. Og selv da er der ingen garanti for hurtig hjælp.

Og overalt. I Tyskland, i Storbritannien, i USA, overalt. Ender støtten oftest ved diagnosen. Det, der kommer bagefter. Forståelsen, indordningen, forklaringen over for omgivelserne. Det må folk selv ligge og rode med.

Autistic Mirror findes indtil videre på tysk og engelsk. Det dækker alene en betydelig del af verden. Men neurologien er universel. Monotropisme fungerer ens på alle sprog. Predictive coding kender ingen landegrænser. Sensorisk bearbejdning er ikke en kulturel egenskab. Appen kan oversættes til ethvert sprog, fordi det, den forklarer, fungerer ens i ethvert menneskeligt nervesystem.

Netop dette hul udfylder Autistic Mirror. Ikke om fem år. Nu.

400 til 800 millioner mennesker. Og det startede, fordi jeg ville have, at børn, jeg elsker, bliver forstået.

Hvad det betyder. Her.

Men tallene er ikke grunden til, at jeg skriver dette. Og de var aldrig grunden til, at jeg byggede noget.

Før det når ud i verden, skal det lande her. På denne ø.

På en lille ø er det at være anderledes mere synligt. Der er færre steder at gemme sig. Følelsen af at blive observeret er ikke indbildt. Det er virkeligheden i et samfund, hvor alle kender alle. Og netop derfor er der brug for et beskyttet rum her på Amrum.

Jeg har udviklet et helt lokalt projekt. Neurodiversitet på Amrum. Med det mål at gøre denne ø til et sted, hvor neurodivergente mennesker ikke længere skal kæmpe alene.

Bloggen forklarer i et letforståeligt sprog, hvordan autistisk perception fungerer i konkrete, men generelle eksempler. Hvorfor meltdowns sker, hvorfor nogle børn reagerer anderledes, hvorfor det ikke er et spørgsmål om opdragelse eller skyld, men om neurologi. Anonymt. Gratis.

Appen går et skridt videre. Den forklarer ikke generelt, den forklarer din situation ud fra dine spørgsmål. Anonymt og individuelt tilpasset mere end 18 perspektiver.

Og så er der mennesket. Mig. En der lytter. Der kender situationen på øen. Der selv er autistisk og ved, hvordan det føles. Workshops, foredrag, rådgivning til skoler, børnehaver, familier. Ikke engang i fremtiden. Men allerede nu.

Målet er et fast sted på Amrum. Et kontaktpunkt. Udveksling. Samarbejde med skoler og børnehaver. Et sted, hvor ingen skal forklare, hvorfor de fungerer anderledes. Hvor børn kan vokse op uden at føle, at de er forkerte. Hvor voksne bliver forstået i stedet for at skjule sig et helt liv.

For når neurodiversitet ikke bliver anerkendt, ikke forstået, ikke tænkt med, så har det konsekvenser. Børn lærer, at der er noget galt med dem. Voksne brænder ud, fordi de har fungeret i årtier uden nogensinde at blive forstået. Ikke fordi autisme forårsager det. Men fordi omgivelserne ikke passer.

Jeg ved det, fordi jeg selv har oplevet det. Og fordi jeg kender mennesker, der oplever det lige nu.

Hvorfor jeg skriver dette

Jeg ville aldrig ændre verden. Jeg ville ændre verden for de mennesker, jeg elsker. At det, der kom ud af det, udfylder et hul, der berører hundreder af millioner af mennesker. Det var aldrig planen. Det er bare det, der skete.

Der findes løfter, man ikke kan bryde. Ikke fordi nogen ser på. Men fordi de er kernen i, hvem man er.

Mit løfte er: At sørge for, at mennesker på min ø kan leve i et miljø, der forstår, hvorfor de er, som de er. At intet barn skal vokse op med følelsen af overhovedet at være forkert. At enhver voksen, der har skjult sig eller følt sig forkert hele sit liv, får den forklaring, der kan ændre alt.

Og selv hvis jeg ikke kan nå hvert eneste liv direkte. Så kan jeg sørge for, at disse liv finder sted i en verden, der forstår neurodiversitet. Det er det, jeg kan gøre. Og det er det, jeg gør.

Autistic Mirror eksisterer, fordi intet barn bør vokse op med følelsen af at være forkert. Ikke på Amrum. Ikke i Tyskland. Ingen steder.

At videnskaben nu vurderer det, er det, det er blevet til.

Hvad der ellers kan komme ud af det. For de over 100 millioner autistiske mennesker på verdensplan. For de hundreder af millioner i deres omgivelser. For familierne på øerne og familierne i storbyerne. For de terapeuter, der vil gøre det bedre. For de børn, der vågnede et eller andet sted i morges og følte sig forkerte. Det ligger nu foran os.

Og det starter her. På denne ø.

For altid.

Aaron Wahl

Autist. Sendiagnosticeret. Grundlægger af Autistic Mirror. Bor på Amrum.