Le masking - Le prix de l'adaptation

Autistic Mirror (Vue intérieure)

Ce que tu décris comme une "journée normale" est tout sauf normal pour ton système nerveux. Ton cerveau traite toute la journée de travail sur plusieurs niveaux parallèles simultanément, des niveaux dont les personnes neurotypiques n'ont pas besoin.

Le premier niveau est le traitement sensoriel. Ton système nerveux filtre les stimuli différemment. Les bruits de fond, la lumière des néons, les parfums des collègues, la température de la pièce. Rien de tout cela n'est filtré automatiquement. Ton cerveau traite tout cela consciemment, toute la journée. Cela coûte de l'énergie que les personnes neurotypiques ont à disposition pour d'autres choses.

Le deuxième niveau est le travail de traduction sociale. Chaque interaction sociale exige un processus de traduction actif. Tu calcules les expressions faciales, analyses le ton de la voix, réfléchis à la réaction attendue, produis l'expression faciale appropriée, contrôles ta voix, et en même temps, tu supprimes le stimming. Ce n'est pas un processus automatique comme chez les personnes neurotypiques. C'est un travail cognitif de haute intensité.

Le troisième niveau est le codage prédictif (Predictive Coding). Ton cerveau fonctionne comme une machine à prédictions. Dans les situations sociales, il génère constamment des prédictions sur ce qui va se passer ensuite. Chez les personnes autistes, les situations sociales génèrent particulièrement beaucoup d'erreurs de prédiction (Prediction Errors), des écarts entre la prédiction et la réalité. Chaque erreur de prédiction coûte des ressources neuronales parce que ton cerveau doit mettre à jour son modèle.

Tout cela signifie qu'une journée de travail de huit heures au bureau consomme, sur le plan neurologique, plus d'énergie qu'un marathon. Le fait que tu ne puisses que rester allongé·e après n'est pas une faiblesse. C'est la conséquence logique d'un système nerveux qui tourne à plein régime toute la journée pour compenser des choses que d'autres personnes n'ont pas à compenser.

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C'est l'un des aspects les plus insidieux du masking. Si tu le fais depuis l'enfance, il s'automatise. Il disparaît de l'accès conscient, tout comme la conduite automobile n'est plus pensée étape par étape après des années de pratique.

Ton corps te signale le masking de manière plus fiable que ta conscience. Fais attention à ces signaux :

Le comportement de ta voix change. Tu as une "voix de travail" ou une "voix sociale" qui diffère de ta voix lorsque tu es seul·e à la maison en termes de hauteur, de rythme et de modulation. La différence est mesurable, mais tu ne la remarques généralement que lorsque tu rentres chez toi après une journée sociale et que tu as soudain une autre voix.

Les rebonds de stimming sont un signe clair. Si, après des situations sociales, tu te mets soudainement à stimmer davantage (te balancer, battre des mains, faire certains bruits), c'est que ton système nerveux a activement réprimé le stimming auparavant. Le stimming après la situation est le rebond. Ton système nerveux rattrape ce qu'il n'a pas pu faire pendant le masking.

La perte de contrôle des fonctions exécutives le soir t'indique également que tu as maské pendant la journée. Si, le soir, tu ne peux plus prendre de décisions, ne sais plus ce que tu veux manger, si la tâche la plus simple te semble insurmontable, c'est que le masking a épuisé tes ressources cognitives tout au long de la journée. Les fonctions exécutives sont les premières à lâcher en cas d'épuisement, car elles consomment le plus d'énergie.

Un autre indicateur : tu remarques que tu dis ou fais des choses qui te semblent étrangères. Rire à des blagues que tu ne trouves pas drôles. Montrer de l'intérêt pour des sujets qui ne t'intéressent pas. Faire du small talk, même si les mots te semblent vides. Si, à la fin de la journée, tu as l'impression d'avoir joué un rôle toute la journée, c'est exactement ce que tu as fait.

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La recherche (Hull et al. 2017, Cage & Troxell-Whitman 2019, Pearson & Rose 2021) montre une corrélation claire entre le masking chronique et plusieurs conséquences sur la santé.

Le burnout autistique en est la conséquence la plus directe. Il se distingue du burnout classique par la perte de compétences qui étaient auparavant automatisées. Le langage devient plus difficile. Les tâches quotidiennes, qui fonctionnaient pendant des années, deviennent soudainement impossibles. La tolérance sensorielle diminue considérablement. Le burnout autistique n'est pas une surcharge due à un excès de travail. C'est l'épuisement de l'ensemble du système de compensation.

Le masking chronique est étroitement lié à la dépersonnalisation, le sentiment de se sentir étranger à soi-même. Si tu joues un rôle social pendant des années, tu perds le contact avec ce que tu penses, ressens et veux vraiment. De nombreuses personnes autistes diagnostiquées tardivement rapportent qu'elles ne savent pas qui elles sont sans le masque. Ce n'est pas une question philosophique. C'est le résultat de décennies de suppression du comportement authentique.

Le masking est corrélé à des taux plus élevés de troubles anxieux, de dépression et de suicidalité dans la population autiste. La direction de la causalité est claire : ce n'est pas l'autisme lui-même qui crée ces problèmes. C'est la pression chronique de devoir se cacher et s'adapter qui rend malade sur le plan neurologique.

Au niveau physique, le masking chronique se manifeste souvent par une tension musculaire accrue (en particulier dans la mâchoire, les épaules, les mains), des problèmes digestifs, des maux de tête et des syndromes de fatigue. Ton système nerveux autonome fonctionne en mode sympathique, l'état de lutte ou de fuite, pendant le masking. Opérer en mode sympathique pendant des années a des conséquences physiques.

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La phrase "Tu n'as pas l'air autiste du tout" est la preuve que ton masking fonctionne. Ce n'est pas une validation. C'est le résultat de ton travail.

Ce que ces personnes voient, c'est le masque. Elles confondent la performance avec la personne. C'est comparable à dire "Tu ne boites pas du tout" à quelqu'un qui prend des analgésiques. Les analgésiques fonctionnent. Cela ne signifie pas que la blessure n'existe pas.

Le problème de la double empathie (Damian Milton) explique pourquoi cette situation se produit. Les barrières de communication entre les personnes autistes et neurotypiques sont bidirectionnelles, les deux parties ont des difficultés à lire l'autre. Mais l'attente sociétale ne va que dans un sens : les personnes autistes doivent s'adapter. Lorsque cette adaptation réussit, l'existence du problème est niée.

Tu as plusieurs possibilités pour y faire face. Aucune d'entre elles n'exige que tu te justifies ou t'expliques.

Tu peux décider de ne pas discuter davantage du sujet. Tu ne dois à personne une explication de ta neurologie. Certaines personnes ne comprendront pas, peu importe la précision avec laquelle tu l'expliques, car leur compréhension de l'autisme est basée sur des stéréotypes.

Si tu veux expliquer, l'approche la plus efficace est l'approche sensorielle. Décris ce que tu perçois dans une situation concrète qui est anodine pour l'autre personne. La plupart des personnes neurotypiques peuvent imaginer ce que ce serait d'entendre tous les bruits d'une pièce en même temps. Elles ne peuvent simplement pas l'extrapoler, à savoir que c'est ton état normal.

L'étape la plus importante est interne : la prise de conscience que tu n'as pas besoin de la validation des autres pour savoir ce qui se passe dans ton système nerveux. Ton expérience n'est pas moins réelle parce que les autres ne la voient pas.